Article 1 : L’impact du TDA-H sur la vie de famille

Les comportements qui caractérisent les enfants ayant un TDAH (inattention, impulsivité, désorganisation, un niveau élevé d’activité motrice et une faible tolérance à la frustration) entrainent fréquemment des problèmes sur le plan familial. 

Comparés aux autres enfants, les familles disent de leur enfant qu’il est particulièrement bavard, et repèrent des comportements plus négatifs et plus défiants. Leur enfant TDA-H serait moins obéissant, moins coopératif et moins capable de jouer ou de travailler de façon autonome. En effet, les enfants avec TDA-H requièrent habituellement davantage l’assistance des adultes et traduisent plus de conflits avec les pairs ou la fratrie.

Il arrive qu’avec le temps, les parents développent des pratiques parentales inappropriées, qui s’avèrent malheureusement contre-productives, ce qui les conduit, épuisés, à consulter.  Lors des entretiens anamnestiques et du récit éducatif, les parents regrettent l’image négative que leur enfant leur renvoie et tendent ainsi à sous-valoriser les comportements positifs, alors qu’il conviendrait justement de les mettre en valeur.

Selon les études cliniques, les parents émettent davantage de commentaires négatifs à l’égard de leur enfant, adoptent un style disciplinaire parfois incohérent, désengagé ou réactionnel, et finissent par tomber dans le piège des stratégies plus coercitives. Cette situation en spirale entraine souvent la dégradation de la relation parent-enfant, parents qui rapportent bien souvent un stress très élevé, lié à leur rôle parental. 

Tout en exprimant une plus grande nécessité d’encadrer l’enfant et de le soutenir pour son intégration sociale et son adaptation scolaire, ces parents se perçoivent comme moins compétents et considèrent que leurs efforts portent moins leurs fruits, comparativement aux autres familles. Ils souffrent également du regard d’autrui, et finissent par se replier en autarcie pour éviter les jugements. 

Les parents d’enfants ayant un TDAH risquent dès lors de vivre une dépression et sont plus sensibles à l’anxiété ou autres types de détresse familiale, de discorde maritale que les autres parents. Biaisés par la norme sociétale et l’image d’une vie de famille idéale, les parents d’enfants TDA-H ont souvent des attentes irréalistes voire inadaptées au regard du développement de l’enfant (faible capacité d’autocontrôle).

De plus, en raison de la forte transmission héréditaire du TDA-H, les probabilités sont grandes qu’un des deux parents ait aussi un TDAH et qu’il éprouve lui-même des problèmes d’impulsivité, ce qui peut entrainer des réactions non appropriées de sa part lorsque l’enfant se comporte mal.

L’évolution du trouble de l’enfance à l’âge adulte

L’âge moyen d’apparition serait de 3 ans et demi. Par ailleurs, il ne faut pas croire que tous les enfants de trois ou quatre ans qui manifestent des problèmes d’attention ou qui sont très actifs développeront un TDA-H à la période de latence (8-12 ans) ou à l’adolescence. Pour la majorité d’entre eux, ces problèmes ne persisteront pas plus de 6 mois. 

La plupart des cas se manifestant après l’âge de sept ans constituent soit des cas consécutifs à un traumatisme ou à une lésion neurologique, soit des cas où les symptômes n’interféraient pas suffisamment avec la vie sociale ou scolaire pendant les premières années scolaires. 

Dans ces derniers cas, il s’agit souvent d’enfants très doués ; leurs habiletés intellectuelles leur ont permis de passer à travers les premières années scolaires sans trop de difficulté, mais lorsque les demandes de l’environnement ont augmenté, particulièrement en regard de l’autocontrôle, les enfants se sont retrouvés handicapés par leur déficit.

La petite enfance (de 0 à 5 ans)

Les enfants TDA-H semblent être plus irritables à l’orée de leur première année de vie. Ils connaissent beaucoup de difficulté à se faire consoler, ce qui déstabilise les parents et peut développer un sentiment d’incapacité chez ces derniers. Les enfants TDA-H ont tendance à être irréguliers dans leurs cycles physiologiques (sommeil et faim), ce qui s’accentue grandement lorsque le rythme à la maison n’est pas bien ordonné. Ils éprouvent par conséquent plus de difficultés à établir des routines. Plusieurs montrent également des retards dans l’apprentissage de la propreté, le développement moteur ou langagier. 

Pendant la petite enfance, les symptômes d’hyperactivité, de déficit d’attention et de faible tolérance à la frustration apparaissent. Ces enfants donnent l’impression de n’avoir aucun sens du danger et réagissent moins bien aux efforts disciplinaires qui fonctionnent avec les autres enfants. Ces comportements rendant la tâche éducative des parents beaucoup plus difficile et peuvent fragiliser le lien d’attachement. 

Les pratiques parentales peuvent devenir de plus en plus coercitives avec le temps, en réaction au manque de contrôle et à la désobéissance de l’enfant. Si les parents ne sont pas préparés à jouer leur rôle parental ou s’ils vivent d’autres difficultés, les problèmes de comportement en seront d’autant plus accentués. 

Les enfants ayant un TDAH changent également plus souvent de jeux, s’engagent moins dans des jeux réciproques impliquant compliance et flexibilité en lien avec ses pairs et en situation de groupe. Les enfants TDA-H entretiennent moins de conversations avec leurs camarades, ils s’inscrivent davantage dans le comportement (parfois brusque) et la contre-attitude (TOP, opposition), ce qui peut leur valoir quelques déconvenues amicales, voire rejets. Leurs jeux apparaissaient plus immatures, c’est-à-dire plus sensorimoteurs que symboliques. Ils s’entendront mieux avec les plus jeunes.

L’enfance (de 6 à 12 ans)

C’est durant la période de l’enfance que le TDAH crée le plus d’effets néfastes chez les enfants : l’entrée à l’école marque une augmentation des demandes de l’environnement concernant la gestion émotionnelle, l’autocontrôle et l’attention. 

La plupart des enfants TDA-H sont repérés en première année de primaire. Les résultats scolaires sont souvent inégaux. Les enseignants se plaignent  notamment de leur non-respect des consignes, de leur mauvaise organisation du travail et de la case, de la malpropreté de leur bureau ou de la piètre qualité des travaux qu’ils remettent.

Plusieurs enfants ayant un TDAH développent des problèmes d’apprentissage, particulièrement en lecture. Certains de leurs comportements (ne pas attendre son tour, s’imposer dans des jeux, bouger constamment, etc…) entrainent le rejet des pairs pour plus de 50% d’entre eux. Ils s’attirent également plus d’attention négative de la part des enseignants. 

La période des devoirs (article à venir : accompagner l’enfant durant ses devoirs) devient une bataille quotidienne pour la plupart des parents. Ces derniers doivent fournir davantage de supervision et d’encadrement à leur enfant. Les parents rapportent également de fréquentes crises de colère, disputes ou batailles avec la fratrie.

Des conflits familiaux, sociaux, scolaires se créent ainsi rapidement. Au début du collège, de 60 à 80% de ces enfants prendront des médicaments, plus de 50% auront reçu une forme de thérapie individuelle ou familiale tandis que de 30 à 45% auront reçu des services éducatifs spécifiques.

L’adolescence (de 13 à 18 ans)

A l’adolescence, la diminution des symptômes chez la majorité des jeunes ayant un TDA-H est effective. L’hyperactivité se manifeste davantage à l’adolescence par un sentiment de nervosité ou d’agitation et par la difficulté à se concentrer ou à réaliser calmement des activités. 

Selon les études cliniques, le profil attentionnel reste stable à travers le temps. Ce déclin des symptômes serait de nature développementale et peu lié aux traitements reçus. Comparativement aux autres adolescents, ceux ayant un TDAH consommaient davantage de drogue ou d’alcool, obtenaient de moins bons résultats scolaires et faisaient l’objet de plus de suspensions ou d’expulsions à l’école. Ces observations sont concomitantes avec un TOP (Trouble oppositionnel avec provocation) ou trouble des conduites.

L’âge adulte et le pronostic à long terme

La prévalence du TDAH à l’âge adulte est de 2,5 %. Peu d’études ont été menées sur les adultes avec un TDAH. Dans une étude prospective effectuée auprès d’adultes diagnostiqués dans leur jeune âge, des chercheurs ont noté, comparativement à la population en général, un nombre plus élevé de personnalités antisociales (25%), plus de comportements antisociaux (contact avec la police, non-respect des lois, agressions physiques), plus d’abus de drogues (12%), en particulier les hallucinogènes, un taux d’abandon plus élevés des études (30%), un niveau d’études inférieur ainsi qu’un niveau socioéconomique plus faible (qui est en partie lié au niveau d’études atteint).

Ces chercheurs ont observé des perturbations quant au travail, tels des changements plus fréquents d’emploi et des conflits entre pairs. Les sujets féminins ne manifestent pas de comportements antisociaux. Les adultes ayant reçu un diagnostic de TDAH pendant leur enfance avaient atteint un moins haut niveau scolaire, avaient été plus souvent licenciés de leur travail, avaient un nombre d’emplois différents plus élevés et un salaire moindre pour la même éducation. Ils éprouvaient plus de problèmes liés à l’opposition. Leurs employeurs les déclaraient plus inattentifs, moins efficaces dans leurs tâches, souvent en retard et démontrant une mauvaise gestion du temps et des responsabilités à privilégier.

Les facteurs de risques et les facteurs de protection

Barkley(2006) et Charlebois (2000) relèvent les principaux facteurs de risque et de protection liés au TDAH, c’est-à-dire les facteurs qui influenceront négativement ou positivement sur l’intensité des symptômes, l’adaptation d’un enfant ayant ce trouble ou le développement de troubles associés.

Les hypothèses étiologiques

Le TDA-H ne semblent pas découler d’une étiologie unique mais plutôt d’un ensemble de causes diverses. Beaucoup de spécialistes souscrivent toutefois à l’hypothèse d’une prédisposition biologique au trouble, à partir de laquelle une variété d’étiologies neurologiques pourrait perturber le système nerveux central et donner naissance aux problèmes de comportement.

  • Cette prédisposition biologique serait en partie héréditaire. Quand un parent présente ce trouble, il y a plus de 57% de risque qu’il le transmette à un des membres de sa descendance. Toutefois, aucun mode de transmission n’est encore déterminé, pas plus que la nature précise des anomalies génétiques. Des données prometteuses sont ressorties d’études sur le gène du DRD4. L’allèle à sept répétitions du DRD4 pourrait jouer un rôle dans le TDA-H. Cette variante génétique atténue la réponse à la dopamine ; l’acide ribonucléique joue pour sa part un rôle dans le fonctionnement cognitif et émotionnel.
     
  • L’hypothèse concernant un retard dans la maturation du cerveau de ces enfants a été infirmée par plusieurs études.
     
  • Des études d’imagerie cérébrale ont mis en évidence une diminution du volume de certaines régions corticales (cortex préfrontal et cervelet) et subcorticales (corps calleux et thalamus) ainsi qu’une hypoperfusion (diminution du débit sanguin) dans ces régions (ce qui est corrigé avec les psychostimulants).
     
  • Les hypothèses concernant le système nerveux central qui obtiennent le plus d’adhésion  se rapportent aux systèmes de projections neurochimiques, en particulier en ce qui concerne la dopamine, la sérotonine et la norépinéphrine, ainsi qu’à des dysfonctionnements au niveau du lobe frontal. Dans plusieurs études, des taux plus faibles de dopamine et de sérotonine ont été observés chez les enfants hyperactifs, comparativement  aux autres enfants. Ces neurotransmetteurs sont liés à des effets sur la vigilance, l’éveil (tonique et phasique), l’attention soutenue, le raisonnement, la résolution de problèmes et l’apprentissage. Des indications claires suggèrent l’existence d’un déficit des lobes frontaux, mais le déficit ne serait pas global et toucherait particulièrement les fonctions d’inhibition et de contrôle stratégique.
     
  • Certaines études épidémiologiques n’ont pas trouvé de lien important entre le TDA-H et des antécédents prénataux ou périnataux plus lourds (jeune âge de la mère ou état de santé déficient durant la grossesse, détresse fœtale,…). De 10 à 15% des personnes ayant un TDA-H présentent  une atteinte cérébrale causée par des complications périnatales liées entre autres à l’exposition à la cigarette ou à l’alcool, et de 3 à 5% ont subi des complications postnatales comme l’infection, le traumatisme crânien ou l’anoxie (manque d’oxygénation du cerveau).
     
  • Plusieurs études ont trouvé des liens entre l’intoxication au plomb pendant la première enfance (de 0 à 3 ans) : l’intoxication augmente la prédisposition de l’enfant à développer ce trouble.
     
  • Aucune confirmation scientifique n’appuie l’hypothèse d’un pur produit de facteurs environnementaux comme la pauvreté, le chaos familial ou les pratiques éducatives déficientes des parents. Selon l’état actuel des connaissances, les facteurs environnementaux pourraient exacerber les symptômes de l’enfant mais ils n’en seraient pas la cause directe.

Les apports de la Thérapie Cognitivo-Comportementale

Les approches comportementales sont reconnues comme étant un des moyens les plus efficaces pour changer les comportements parentaux. Elles visent à augmenter la compétence en les aidant à adopter des attitudes et des pratiques éducatives qui favorisent la réduction des comportements inadaptés et le remplacement de ceux-ci par des comportements appropriés. 

Selon de multiples études cliniques, les effets positifs sont nombreux : 

  • une amélioration des comportements sociaux des enfants ayant un TDAH et de leur acceptation sociale ; 
  • une diminution du stress parental ; 
  • une augmentation du sentiment de compétence parentale ; 
  • de meilleures habiletés en ce qui a trait à la résolution des problèmes comportementaux ;
  • une amélioration de la relation parent-enfant et des connaissances des parents concernant le TDAH, la médication et les pratiques parentales recommandées auprès de ces enfants.

Ces programmes thérapeutiques réduisent tant le stress associé à l’enfant (degré de stress perçu lié aux caractéristiques de   l’enfant, par exemple : adaptabilité, acceptabilité, humeur, et hyperactivité) que celui lié aux parents (degré de stress perçu lié aux caractéristiques du parent, par exemple : dépression, attachement, compétence et isolement). Les enfants deviennent progressivement plus coopératifs et il apparait moins d’affrontement au sein de la famille.

Le modèle explicatif de Barkley

Barkley (2005) a élaboré un modèle théorique pour expliquer les symptômes observés chez les individus ayant un TDA-H, en particulier ceux qui ont le trouble mixte (TDA + H) et le trouble avec hyperactivité-impulsivité prédominante. Selon Barkley, certaines fonctions exécutives seraient touchées chez l’enfant ayant un TDA-H, en particulier les fonctions liées à l’inhibition comportementale, telles la mémoire de travail non-verbale, la mémoire de travail verbale, l’autorégulation affective et motivationnelle et la reconstitution-planification.

  • L’inhibition comportementale : ce sont nos freins intérieurs. Les processus d’inhibition se développent progressivement en fonction de la maturation et de l’expérience. Ces processus influent sur certaines fonctions cognitives exécutives (i.e. contrôlant nos actions) qui sont essentielles à la socialisation de tout être humain parce qu’elles lui permettent de coordonner comportement verbal et moteur. L’inhibition comportementale permet également d’empêcher les réponses immédiates, de mettre fin aux réponses en cours et de limiter les interférences.
     
  • La mémoire de travail non verbale (registre visuospatial ou prolongation de l’évènement) : cette fonction permet de maintenir une représentation mentale d’une situation (de la garder en mémoire), de l’observer et de l’étudier, même si elle a disparu de l’environnement externe.
     
  • La mémoire de travail verbale (langage intérieur ou boucle phonologique) : l’intériorisation du langage permet progressivement d’influencer son propre comportement, en se parlant à lui-même pour inhiber certaines réponses, pour planifier, organiser ou exécuter divers comportements. Elle est aussi essentielle dans le développement de la réflexion et du comportement moral. Cette fonction permet la description, le questionnement et la réflexion personnelle. Elle facilité aussi la résolution de problèmes, la compréhension et l’application de règles personnelles et sociales, ainsi que le raisonnement moral.
     
  • L’autorégulation affective et motivationnelle : il s’agit de la gestion efficace des émotions afin de se motiver pour entreprendre certaines tâches qui exigent un effort soutenu et qui ne portent des fruits qu’à long terme. Cette fonction permet l’objectivité et la prise en considération du point de vue de l’autre ainsi que le contrôle du niveau d’activité nécessaire au comportement désiré.
     
  • La reconstitution-planification : cette fonction permet d’analyser et de synthétiser les divers éléments d’une situation ou d’un message afin d’y répondre convenablement ou d’adapter ses comportements aux exigences de la situation.

L’enfant ayant un TDAH ne serait pas incapable d’utiliser ces fonctions, mais il les utiliserait moins.

A suivre,

Céline Lemesle, Psychologue Clinicienne