La Maison des Maternelles - Interview "J’ai découvert le handicap de mon enfant à la naissance"

Interview les maternelles

Comment rencontrer pleinement son bébé lorsqu’une malformation ou un handicap est diagnostiqué à la naissance ?

Les réactions sont très différentes en fonction des parents et de l’entourage ainsi que du moment où se pose le diagnostic. Juste après la naissance, les parents sont fragilisés par l’accouchement, les hormones, la rencontre avec le bébé et ce n’est pas le moment le plus propice pour eux.

Par ailleurs, un parent qui n’aura pas trop projeté « de bébé idéal » sur son enfant saura plus tirer parti de la relation immédiate avec lui.

La qualité relationnelle tient aussi aux conditions de la grossesse, et la façon dont cela s’est passé entre la mère et son bébé pendant ce temps particulier et fusionnel, qui se prolonge à la naissance durant les premiers mois.

Il est également important de parler de la notion de proto regard qui correspond au moment fondateur durant lequel la maman et le bébé se regardent, s’admirent, et se reconnaissent mutuellement comme faisant parti de la même famille. Dans cet accueil, naissent le bébé et son parent. Si cette rencontre a souvent lieu dès la naissance ou durant les premières heures, il arrive qu’elle se tisse un peu plus tard, et ce n’est pas grave pour autant. 

Dès lors, si cet échange particulier de reconnaissance mutuelle a lieu, cela change beaucoup la donne car une fois que le lien est tissé, les parents peuvent affronter beaucoup de tourments et d’épreuves.

Quand le handicap se voit beaucoup physiquement, cela rend cette question encore plus complexe à gérer. Si le parent est très anxieux, il aura également plus de difficulté à se canaliser vis à vis de son bébé. Alors qu’un parent qui sait cloisonner un peu mieux ses émotions pourra davantage accepter l’attente du diagnostic ou même l’annonce.

On a reçu beaucoup de témoignages relatant des annonces brutales de la part du corps médical, notamment celui de Lise : qui se souvient d’une annonce du pédiatre de la maternité froide et détachée, comme s’il parlait de la météo. Les professionnels de santé sont-ils formés à ce genre d’annonce ?

La question de l’annonce du handicap n’est pas forcément abordée dans les cursus des professions médicales, malheureusement. Sur le terrain, il arrive parfois que des médecins renvoient les infirmières et les sages-femmes vers les parents pour faire cette annonce alors que légalement, l’annonce doit obligatoirement être faite par le médecin hospitalier.

Quand l’équipe médicale se penche sur le sujet, des protocoles sont travaillés en amont et cela se passe beaucoup mieux pour tout le monde. Le corps médical est préparé, des façons d’énoncer les sujets sont parlées en partenariat avec les autres membres du collège médical et l’expérience des uns peut se transférer aux autres : 

  • Il est toujours plus pertinent de procéder à une annonce à deux professionnels et de préférence avec au moins un senior pour éviter la remise en cause du diagnostic énoncé.
  • On propose aussi aux parents d’être accompagnés, lorsque cela est possible, pour éviter que la mère ou le père soient seuls dans cette épreuve. Cela permet ensuite aux parents d’en reparler ensemble et de compléter les informations qui ont pu être denses, techniques et générer de la sidération psychique.

 

  • Les professionnels font dans la mesure du possible « une annonce en escalier », c’est à dire qu’ils prennent en considération le fait que la vie des parents et de cet enfant va être bouleversée à jamais et ils essayent d’aborder les choses de façon progressive et rationnelle. C’est important de le faire pas à pas car la charge émotionnelle pour les parents est très violente. La plupart des parents s’arrêtent littéralement de penser, la pensée se bloque à l’annonce du handicap. Cela leur permet ainsi d’avoir des temps de pause, des « respirations psychiques » pour leur permettre d’appréhender progressivement la situation. 
  • A mesure que les praticiens expliquent ce qu’il se passe, ils décrivent, écrivent sur une feuille, font des schémas pour les remettre ensuite aux parents.
  • Il est parfois d’usage et nécessaire de ne pas trop en dire, pour éviter d’assommer les parents avec trop de termes médicaux incompréhensibles pour eux, pour leur permettre de laisser libre cours à leurs représentations et les laisser poser des questions. Les parents ont alors davantage prise sur cette réalité traumatique, et pourront par la suite réagir plus vite face aux besoins de leur enfant.

Enfin, il me parait important de proposer un rendez-vous complémentaire pour laisser le temps aux parents d’éponger la sidération et de revenir sur leurs questionnements dans l’après coup. Cela crée une continuité thérapeutique essentielle, les parents ne sont pas laissés à eux même et ce second rendez-vous inaugure une relation sécurisante et de confiance pour la famille.

Existe-t-il une bonne façon d’annoncer un handicap à la naissance d’un enfant ?

De mon point de vue, il n’y a pas de bonnes façons mais il y a des façons plus humanistes et empathiques que d’autres. Parmi les membres de l’équipe, il vaut mieux que ce soit une personne habilitée et qui se sente capable de l’annoncer pour éviter un message délivré de façon trop brutale.

Il est alors très important de considérer les parents en les regardant dans les yeux, et de s’adapter à leur niveau socioculturel. Il s’agit notamment de faire la différence entre un parent qui n’a pas de connaissance médicale et un parent médecin par exemple.

Annoncer un handicap est tellement « fracassant » sur le plan psychique, que la charge traumatique sera inévitable quoiqu’il en soit. Lorsque le message est parfois envoyé comme un boomerang aux parents, cela témoigne d’un manque d’unité au sein de l’équipe, d’un manque de formation et de concertation collégiale.

Si cette annonce est faite brutalement et sans égard, on peut alors se demander :

- si la question même du handicap ne renvoie pas à un vécu personnel (par identification projective) et si cela ne témoigne pas d’émotions trop fortes pour la personne qui l’annonce.
- Le professionnel peut aussi se défendre psychiquement en clivant ses affects au profit de la rationalité ce qui donne une impression terrible de froideur. Les professionnels cherchent à éviter l’écroulement et tentent de se protéger derrière des barrières et des protocoles qui déshumanisent parfois le lien, tant la souffrance devient trop lourde pour eux au fur et à mesure de la pratique. 
- L’annonce se banalise pour eux. Mais il faut se souvenir que pour les parents ce sera toujours une première fois et leur bouleversement est total à cet instant de l’annonce.

A l’annonce du handicap de mon fils : j’étais dans le déni. Je comprenais et j’entendais ce que me disait le médecin mais une fois le médecin sorti de la chambre j’ai fait comme s’il n’avait rien annoncé. Comment expliquer cette réaction ?

L’annonce du handicap est vécue de façon traumatique car elle envoie au cerveau un message de catastrophe imminente, donc la seule solution pour beaucoup de personnes consiste à convoquer inconsciemment le mécanisme de défense qu’est le déni. 

La banalisation et la sidération psychique (cousines du déni) permettent de maintenir l’équilibre psychique, d’éviter de s’écrouler. Cette banalisation vise à rester en lien avec son enfant et en quelques sortes à préserver une certaine homéostasie dyadique, une continuité relationnelle avec son bébé.

Cette acceptation demande du temps et se traduit temporellement, avec des allers retours, des ralentissements et des accélérateurs jusqu’à ce que le parent soit en capacité de traiter cette nouvelle.

Marie a une attitude très protectrice avec son enfant dû au handicap de son fils. A l’inverse, certains parents parlent d’une attitude de rejet à l’annonce, pendant quelques heures. Quelles sont les conséquences possibles sur le lien parents enfants lorsque l’on découvre le handicap de son enfant à la naissance ?

Tout dépend de la connexion qui va pouvoir se faire entre le parent et l’enfant. 

Même si l’enfant présente des troubles du développement graves il peut y avoir des connexions émotionnelles et affectives très fortes et d’excellente qualité.

La question du rejet du bébé peut prendre plusieurs formes évidentes ou plus insidieuses, également retrouvé dans la dépression du post partum :

- la fuite du regard, difficultés dans le lien d’attachement affectif, 
- une relation opératoire au bébé (prodiguer des soins par devoir mais sans affect, 
- un dénigrement de soi dans sa qualité maternelle « ce bébé ne m’aime pas »... 

Cet état émotionnel peut survenir dans un premier temps ou plus tard au décours du développement, à certaines dates anniversaires (annonce du handicap), ou en lien avec des difficultés d’apprentissage de l’enfant.

Il est également important de préciser que ces problématiques sont réversibles et s’accompagnent très bien en suivi périnatal.

Est ce qu’il y a un deuil de l’enfant imaginé à faire ?

Le deuil de l’enfant imaginé s’opère nécessairement chez tous les parents, c’est un mécanisme psychologique classique qui intervient lors de la rencontre avec son enfant. 

Chacun rêve que son enfant soit garçon ou fille, qu’il/elle ait les cheveux ou les yeux de telle ou telle couleur. 

Et si parfois la déception se fait grande, lorsque le handicap intervient là où on ne l’attendait pas, il ne s’agit plus de déconvenue : il s’agit d’un bouleversement.

Dans le cas d’un handicap découvert à la naissance, ce deuil de l’enfant imaginé est donc bien plus long à amorcer, dans la mesure où il traduit des impacts psychiques parfois traumatiques.

A la naissance de l’enfant, le gap qui existe entre l’enfant imaginé et l’enfant réel va également varier en fonction de la réalité que donne à voir l’enfant. Il sera relatif à la teneur de son handicap (léger, envahissant toute la sphère du quotidien, annonçant une possible létalité…).  

Certaines familles parlent de « faire une croix sur leur vie », telle qu’elles l’avaient pensée…

C’est une vraie réalité sociale, même si beaucoup d’aménagements et une enveloppe budgétaire via la MDPH (Maison Départementale des personnes Handicapées) sont mises en place depuis le début des années 2000.

Les besoins varient et les compensations sont parfois insuffisantes pour ces familles qui vivent des situations extraordinairement difficiles. 

Le cortège administratif est très lourd et il est essentiel de se faire accompagner par des professionnels de santé pour mettre à jour ce dossier personnalisé de soins au fur et à mesure de l’avancée de l’enfant. Sans lui, les dépenses sont au frais des parents et les PAP (Projet d’Accompagnement Personnalisé) en milieu scolaire notamment ne peuvent se mettre en œuvre qu’à cette condition.

Pour ce qui concerne la dimension psychologique, les parents devront faire face à de nombreuses étapes, car la société n’accepte pas systématiquement, ni immédiatement « la Différence ».

Vis-à-vis d’un regard social qui se verrait très normalisant, les parents doivent travailler à se détacher des jugements hâtifs et accepter l’atypicité de leur enfant pour une vie la plus harmonieuse possible. 

Parfois, l’inclusion dans le milieu scolaire classique ne pourra se faire que de façon ponctuelle, parfois elle ne pourra pas s’envisager et les parents devront dépasser cette blessure pour accompagner au mieux leur enfant dans ses besoins.

Ce travail conjoint avec l’ensemble des acteurs médicaux, paramédicaux, éducateurs au sein de la société et des parents de façon plus ciblée auprès de leurs enfants, doit continuer d’être mené pour éclairer les regards, adapter les besoins individuels et assouplir les normes.

Outre les aménagements et compensations financières, la Tolérance de la Société face au Handicap est un facteur primordial à la cicatrisation des blessures de l’enfant et de ses parents.

Nous avons reçu une question de Samah, dont le fils Ayoub est né avec une malformation à la main, on l’écoute. (Ayoub, 2 ans et demi est né avec une syndactilie complète de la main droite (main en moufle). Il a subi plusieurs opérations. Comment le préparer à la rentrée scolaire, sachant que c’est un enfant surprotégé ?)

Quand il s’agit d’un handicap qui n’empêche pas l’intégralité des apprentissages, je pense qu’il ne faut pas systématiquement aborder le sujet avec les autres enfants, et simplement avertir la maitresse dans un premier temps. 

Les jeunes enfants, s’ils se rendent compte des différences de leurs pairs, demeurent naturellement empathiques et aidants avec eux. Nous pouvons leur faire confiance pour une bonne intégration. 

Au primaire et ultérieurement en revanche, les représentations évoluent en fonction de l’éducation de l’enfant et de sa personnalité propre. Un encadrement des enseignants œuvrant à une meilleure connaissance, ouverture et tolérance est parfois nécessaire.

Certains parents souhaitent également répondre aux questionnements des autres enfants pour dédramatiser le sujet, ce qui bénéficiera souvent à leur enfant par la suite. 

Dans tous les cas, il essentiel de faire alliance avec le corps professoral.

Existe-t-il des étapes repérables dans l’acceptation du handicap de son enfant ?

Le deuil ne correspond pas uniquement à la fin ou à la mort de quelque chose, c’est avant tout un processus. 

En théorie, chaque personne passe par des étapes telles que : la sidération, la colère, la dépression puis la remontée qui donne lieu au réinvestissement de la vie, à de nouveaux projets.

Mais dans la réalité clinique, il existe des allers-retours entre ces différentes phases. 

Seule la confiance que l’on porte en son enfant et la façon bienveillante dont on le regarde, permettent l’acceptation de son handicap. 

Bien souvent, le courage de l’enfant face à ce qu’il traverse donne un élan vital aux familles. 

Après l’effroi et la tempête, beaucoup de familles finissent par dire que l’expérience de vie que cet enfant leur a fait vivre s’est révélé être un formidable cadeau de Vie. 

Cela aura enrichi la personnalité des parents, lesquels auront puisé en eux des ressources insoupçonnées, les rendant plus résilients.

 

Je vous remercie de votre invitation sur le plateau des Maternelles. 

Céline Lemesle, Psychologue Clinicienne, Thérapeute, Formatrice à Paris.